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환우들과 가족들이 유전성혈관부종에 대해 정확히 이해하고 대처할 수 있도록 돕고 이들의 권리향상과 복지증진을 위해 설립된 환자를 포함한 커뮤니티단체
치료가 신속하게 이루어졌을 때 부종에 뒤이은 발작 증세를 완화시킬 수 있고, 사망률을 감소시길 수 있습니다.
같은 질환을 갖고 살아가는 환우분들에게 희망의 목소리를 전할 수 있는 계기가 되었습니다.
유전성 혈관부종 환우회 설명회 개최 Mar.10.2024
2023년 HAE KOREA 2차 정기총회 개최 Dec.23.2023
희귀질환자 지원방안 모색을 위한 국회토론회 Oct.23.2023
[번역]HAE International 매거진 소식 Mar.11.2024
[번역]HAEi 청소년 환우 커뮤니티 개설 Aug.25.2022
[번역]HAE 환자들을 위한 코로나 예방수칙 Aug.25.2022
유전성혈관부종질환의 다양한 관계자들과 소통하고 협력하여 환우들의 삶의 질을 높이기 위해 노력하고 있습니다.
환우회, 의료진, 연구진, 제약사 등의 패널이 보다 쉽고, 자세하게 최신 정보를 제공합니다. 희소식 채널을 구독하고, 희귀질환의 모든 소식을 받아보세요!
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