유전성 혈관부종 환우회 소식 l  l 

HAE Day(세계 유전성 혈관부종의 날) '걷기 이벤트’는 유전성 혈관부종의 심각성과 급성 발작의 위험성을 알리기 위해

국제 유전성 혈관부종 환자 단체(HAEi)에서 진행하는 The HAE Global Walk의 일환으로

전 세계 32개국에서 2,000여명이 참여하는 국제적인 행사입니다.

한국환우들도 HAE Day를 맞이하여 걷기 이벤트에 동참하였습니다.

문화해설가의 전문 해설에 맞춰 문화재 제357호로 지정되어 있는 장면 가옥과

유수한 역사를 자랑하는 혜화동성당, 혜화문 등을 둘러보는 등 아름다운 혜화동 인근을 소소한 이야기를 나누며 걸었습니다. 

민수진 회장(한국 유전성혈관부종 환우회)은

"국내에 유전성 혈관부종 확진 환자는 2020년 5월 현재 80여명에 불과하지만

유병률이 인구 5만 명 당 1명임을 감안하면 1,000여명의 환자가 있을 것이라고 알고 있습니다.

급성 발작이 일어날 경우 커다란 고통과 함께 사망에 이를 수 있는 심각한 질환인 유전성 혈관부종을

이번 HAE Day 걷기 이벤트에 참여함으로서 한국환우회가 존재함도 알리고 건강도 챙기는 등 일석이조여서 기쁘게 생각합니다.

오늘 참석하신 환우분들 및 관계자분들의 걸음 수를 합산해보니 108,855걸음였는데 정리해서 HAEi에 보낼 계획입니다.

2번째 워크숍을 손꼽아 기다리며 더 많은 환우와 함께 할 수 있도록 노력하겠습니다."라고 밝혔습니다.