유전성혈관부종 환우님들 안녕하세요!!

안녕하세요! 

저는 올해46세 서울에 거주하고 있는 유전성 혈관부종 환자입니다.

참...환자라는 표현을 쓰는것 조차도 정말 화가납니다.

저는 2022년8월경 양쪽발,손에서 원인모를 부종이 생겨 응급실을 거쳐 같은해 10월경 서울성모병원에서 유전성혈관부종 희귀질환 환자로

판명되었습니다.

너무나도 건강한 몸이었습니다. 가족력도 없고 운동도 꾸준히 해온터라 처음에는 믿기지를 않았습니다.

주변에서는 코로나 백신휴의증이다.라고 예기를 하는 사람이 많습니다.

5년전 스타트업을 시작을 하여 많은 스트레스를 받은게 원인인건지...발생 원인을 찿을수가 없네여..

증상이 2개월에 한번씩 부종이 올라오다가 지금은 주1회로 부종이 손,발 쪽으로 올라옵니다.

삶에질이 너무나도 떨어지고 있습니다.

무엇보다도 지금은 바쁜시기인데 부종이 한번 올라오면 힘이빠져 그어떤 일도 스톱을 하게 됩니다.

여기 많은 환우 여러분들도 저와 똑같은 상황이실꺼 같습니다.

힘내시라는 말은 무의미 할꺼 같습니다. 이상황을 겪어보지 않은 사람들은 정말로 모를 짜증괴 고통이 동반되니깐요...

그래도 어쩌겠습니까... 버티고 살아야지요.

이미 일어난 일에 대해선 해결책을 찿고 힘내라는 말보다는 포기하지 말자라고 외치고 싶습니다.

정기적인 모임도 좋지만 그룹채팅방을 만들어 서로 소통을 하면 좋을꺼 같습니다.