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뉴스레터 l  l  유전성 혈관부종 국제네트워크 소식

 

 

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2018HAEi에서 실시한 글로벌 컨퍼런스에서 HAEi 청소년 커뮤니티를 개설하자는 아이디어가

오스트리아 빈에서 발표되기 전에 이미 HAE 청소년 환우들은 온라인으로 서로 연락을 주고받고 있었습니다.

HAEi 운영 관리자 네베나 숫수마노바는  HAE 인터내셔널의 지원 덕분에 청소년 환우들이 흥미로운 아이디어,

프로젝트 및 활동을 끊임없이 창조하는 것을 볼 수 있어 기쁘다고 소감을 전했습니다.

현재 HAEi 청소년 환우 자문 모임은 브라질, 에콰도르, 남아프리카, 덴마크, 미국에서 온

7명의 환우회의 실무자로 구성되어 있으며 HAEi 청소년 환우 온라인 모임 및 환우 졸업 프로젝트를 준비하고 있습니다.

 

 

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인스타그램 : https://www.instagram.com/haeiyoungsters/?hl=ko

 

 

 

HAEi 청소년 환우 온라인 모임은 HAE 환우들이 스포츠, 사회적 상호 작용, 학교 및 우정과

같은 다양한 주제에 대해 토론할 수 있을 뿐 아니라 HAEi가 더 큰 커뮤니티로 성장할 수 있도록 혁신적이고

지속적으로 연결될 수 있는 새로운 방법입니다.  


 

또한 올해 61일부터 시작한 HAEi 환우 졸업 프로젝트는

중학교, 고등학교, 대학교를 졸업하는 학생들을 친구 및 가족들과 함께 축하할 수 있도록 시작하였습니다.

HAEi 청소년 환우 자문 모임에서 청소년 환우들에게

이메일 (youngsters@haei.org) 또는 소셜 미디어를 통해 졸업 사진이나 동영상을

보내 달라고 요청하였고 이에 대해 많은 응답을 받았습니다.

 

 

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페이스북 : https://www.facebook.com/groups/470967886612519/about/

 

 

 

만약 여러분이 15~25세 사이의 HAE 환자이거나 그들의 보호자인 경우

“HAEi Youngsters Community”를 모니터링 해주세요.

온라인 모임 및 기타 재미있는 활동에 대한 자세한 정보를 확인하고 싶다면

“HAEi Youngsters” 페이스북 그룹에 가입하거나 “HAEi Youngsters” 인스타그램을 팔로우해주세요.

 

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출처 : https://haei.org/

 

 

 

 

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